김미애, 대표발의 법률안 「희귀질환관리법 개정안」 본회의 통과

“희귀질환자 지원 강화 위해 지속적으로 노력할 것”
- 희귀질환 진단‧치료를 위한 의료기기를 생산‧판매하는 자에 대한
행정적‧재정적 지원 근거 마련
- 희귀질환등록통계자료 제출 시 발생하는 비용 보조에 대한 법적 근거 마련

 
 국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 간사 김미애 의원(부산 해운대을)이 대표발의한 「희귀질환관리법 개정안」이 14일(목) 국회 본회의를 통과했다.

 현행법은 희귀질환의 진단과 치료를 위해 의약품을 생산 ‧ 판매하는 자에 대한 행정적ㆍ재정적 지원을 규정하고 있다. 그러나 의료기기에 대한 지원 근거는 부족하다는 의견이 제기되어 왔다.

 이에 이번 개정안은 희귀질환 진단과 치료에 필요한 의료기기를 생산ㆍ판매하는 자에 대한 행정적ㆍ재정적 지원 근거를 명확히 하여, 희귀질환자들이 보다 폭넓은 지원을 받을 수 있도록 규정했다.

 또한, 희귀질환 등록통계사업의 확대에 따라 의료기관의 부담이 커질 수 있다는 우려가 제기되었기 때문에, 의료기관이 희귀질환 등록통계자료를 제출할 때 발생하는 비용을 보조할 수 있는 법적 근거도 마련하여, 의료기관이 안정적으로 사업을 수행할 수 있도록 했다.

 김미애 의원은 “이번 법안 통과는 희귀질환자들이 보다 적절한 지원을 받을 수 있는 환경을 마련하고, 의료기관의 부담을 줄여 희귀질환 관리체계를 더욱 발전시키는 데 목적이 있다”고 입법 취지를 설명했다.

 이어“앞으로도 희귀질환자들을 위한 법적‧제도적 지원을 강화하기 위해 지속적으로 노력하겠다”고 덧붙였다.